Mucha gente piensa que las enfermedades congénitas son castigo de Dios
Primeramente quiero decirles que doy gracias a Dios y la Virgen de Coromoto, por permitirme ser madre, porque muchas mujeres desean serlo y no pueden, además de enviar a mi vida no solo uno sino dos soles que iluminan tanto mi existencia que nada podría oscurecerla.
La anemia drepanocítica o de células falciformes, es una enfermedad congénita que afecta la formación de glóbulos rojos.
Puede ser heredada por ambos padres o solo uno de ellos (ver artículos siguientes).
La información que he adquirido sobre esta enfermedad, ha sido a través de mi experiencia personal y la de mi hija María José.
Esta enfermedad puede ser detectada entre otras cosas, a través de un estudio llamado “Electroforesis de hemoglobina”, que presenta valores que determinan si la persona posee rasgos o es afectada por ella y en que porcentaje.
La persona que posee rasgos puede transmitir estos a sus descendientes (como es mi caso) y dependiendo de la cantidad de Hb A (hemoglobina adulta), los rasgos de su enfermedad van a aumentar o disminuir la Hb S.
No quiere decir esto, que la persona que posee los rasgos debe ser tratada como la persona que sufre la enfermedad, ya que esta puede no presentar ningún síntoma a lo largo de su vida.
De igual forma, una persona que posee los rasgos puede en algún momento sufrir una crisis, ya sea de dolor o hemolítica. En mi caso particular me fue detectada a los 10 años debido a una crisis dolorosa que fue confundida con apendicitis.
Mi hijo mayor, el cual posee rasgos de la enfermedad en un 19.3% (de acuerdo a estudio realizado), hasta los momentos no ha presentado ningún síntoma de esta; su vida ha trascendido de manera normal, practica deportes como béisbol, voleibol y tenis de mesa, además a nivel de estudios me ha dado muchas satisfacciones, puesto que es excelente estudiante.
Mi hija por su parte, presentó al momento de la evaluación un 19.89% de Hb F (hemoglobina fetal) y la Hb S superaba el 60% cuando contaba con 17 meses de edad, aunque su primera crisis (hemolítica) y en la cual fue detectada la anemia solo contaba con 13 meses de edad, lo cual era visible que la mayoría de sus glóbulos rojos presentaban la anomalía, es decir, forma de media luna.
A pesar de todo, les puedo confesar que en comparación con otras enfermedades, la que posee mi princesa es nada y ¿créanme que he visto peores?. Lleva una vida normal, alimentación balanceada, sus deportes van de acuerdo a sus posibilidades (nada extremo), por ejemplo natación, cuidados especiales en cuanto a su salud, ¡por supuesto!, y a nivel académico muy aplicada e inteligente.
Por esta y otras razones, estoy agradecida con la vida, porque contrario al pensar que las enfermedades son castigos, pienso que son obstáculos que se nos ponen en el camino para valorar aún más lo que poseemos.
Primeramente quiero decirles que doy gracias a Dios y la Virgen de Coromoto, por permitirme ser madre, porque muchas mujeres desean serlo y no pueden, además de enviar a mi vida no solo uno sino dos soles que iluminan tanto mi existencia que nada podría oscurecerla.
La anemia drepanocítica o de células falciformes, es una enfermedad congénita que afecta la formación de glóbulos rojos.
Puede ser heredada por ambos padres o solo uno de ellos (ver artículos siguientes).
La información que he adquirido sobre esta enfermedad, ha sido a través de mi experiencia personal y la de mi hija María José.
Esta enfermedad puede ser detectada entre otras cosas, a través de un estudio llamado “Electroforesis de hemoglobina”, que presenta valores que determinan si la persona posee rasgos o es afectada por ella y en que porcentaje.
La persona que posee rasgos puede transmitir estos a sus descendientes (como es mi caso) y dependiendo de la cantidad de Hb A (hemoglobina adulta), los rasgos de su enfermedad van a aumentar o disminuir la Hb S.
No quiere decir esto, que la persona que posee los rasgos debe ser tratada como la persona que sufre la enfermedad, ya que esta puede no presentar ningún síntoma a lo largo de su vida.
De igual forma, una persona que posee los rasgos puede en algún momento sufrir una crisis, ya sea de dolor o hemolítica. En mi caso particular me fue detectada a los 10 años debido a una crisis dolorosa que fue confundida con apendicitis.
Mi hijo mayor, el cual posee rasgos de la enfermedad en un 19.3% (de acuerdo a estudio realizado), hasta los momentos no ha presentado ningún síntoma de esta; su vida ha trascendido de manera normal, practica deportes como béisbol, voleibol y tenis de mesa, además a nivel de estudios me ha dado muchas satisfacciones, puesto que es excelente estudiante.
Mi hija por su parte, presentó al momento de la evaluación un 19.89% de Hb F (hemoglobina fetal) y la Hb S superaba el 60% cuando contaba con 17 meses de edad, aunque su primera crisis (hemolítica) y en la cual fue detectada la anemia solo contaba con 13 meses de edad, lo cual era visible que la mayoría de sus glóbulos rojos presentaban la anomalía, es decir, forma de media luna.
A pesar de todo, les puedo confesar que en comparación con otras enfermedades, la que posee mi princesa es nada y ¿créanme que he visto peores?. Lleva una vida normal, alimentación balanceada, sus deportes van de acuerdo a sus posibilidades (nada extremo), por ejemplo natación, cuidados especiales en cuanto a su salud, ¡por supuesto!, y a nivel académico muy aplicada e inteligente.
Por esta y otras razones, estoy agradecida con la vida, porque contrario al pensar que las enfermedades son castigos, pienso que son obstáculos que se nos ponen en el camino para valorar aún más lo que poseemos.
