martes, 12 de febrero de 2008

AGRADECIDA CON LA VIDA

Mucha gente piensa que las enfermedades congénitas son castigo de Dios
Primeramente quiero decirles que doy gracias a Dios y la Virgen de Coromoto, por permitirme ser madre, porque muchas mujeres desean serlo y no pueden, además de enviar a mi vida no solo uno sino dos soles que iluminan tanto mi existencia que nada podría oscurecerla.
La anemia drepanocítica o de células falciformes, es una enfermedad congénita que afecta la formación de glóbulos rojos.
Puede ser heredada por ambos padres o solo uno de ellos (ver artículos siguientes).
La información que he adquirido sobre esta enfermedad, ha sido a través de mi experiencia personal y la de mi hija María José.
Esta enfermedad puede ser detectada entre otras cosas, a través de un estudio llamado “Electroforesis de hemoglobina”, que presenta valores que determinan si la persona posee rasgos o es afectada por ella y en que porcentaje.
La persona que posee rasgos puede transmitir estos a sus descendientes (como es mi caso) y dependiendo de la cantidad de Hb A (hemoglobina adulta), los rasgos de su enfermedad van a aumentar o disminuir la Hb S.
No quiere decir esto, que la persona que posee los rasgos debe ser tratada como la persona que sufre la enfermedad, ya que esta puede no presentar ningún síntoma a lo largo de su vida.
De igual forma, una persona que posee los rasgos puede en algún momento sufrir una crisis, ya sea de dolor o hemolítica. En mi caso particular me fue detectada a los 10 años debido a una crisis dolorosa que fue confundida con apendicitis.
Mi hijo mayor, el cual posee rasgos de la enfermedad en un 19.3% (de acuerdo a estudio realizado), hasta los momentos no ha presentado ningún síntoma de esta; su vida ha trascendido de manera normal, practica deportes como béisbol, voleibol y tenis de mesa, además a nivel de estudios me ha dado muchas satisfacciones, puesto que es excelente estudiante.
Mi hija por su parte, presentó al momento de la evaluación un 19.89% de Hb F (hemoglobina fetal) y la Hb S superaba el 60% cuando contaba con 17 meses de edad, aunque su primera crisis (hemolítica) y en la cual fue detectada la anemia solo contaba con 13 meses de edad, lo cual era visible que la mayoría de sus glóbulos rojos presentaban la anomalía, es decir, forma de media luna.
A pesar de todo, les puedo confesar que en comparación con otras enfermedades, la que posee mi princesa es nada y ¿créanme que he visto peores?. Lleva una vida normal, alimentación balanceada, sus deportes van de acuerdo a sus posibilidades (nada extremo), por ejemplo natación, cuidados especiales en cuanto a su salud, ¡por supuesto!, y a nivel académico muy aplicada e inteligente.
Por esta y otras razones, estoy agradecida con la vida, porque contrario al pensar que las enfermedades son castigos, pienso que son obstáculos que se nos ponen en el camino para valorar aún más lo que poseemos.

4 comentarios:

Chiky dijo...

Hola geo, quiero decirte que me siento identificada con el tema de tu blog ya que he sido operada dos veces del corazón y se la preocupación que representa tener un hijo enfermo para un padre ya que lo vivi con los mio (Aunque lo disimulaban), sin embargo creo y estoy totalmente de acuerdo de que la mejor forma de salir adelante es con el amor de la familia y teniendo fe en díos, por otra parte te felicito por brindarnos esta parte de tu vida se que esto te sirvio de terapia para seguir adelante... sique son esa fortaleza y piensa que cada día es un regalo de díos y piensa que maria es una niña priviligeada por haber nacido en una familia como la que tiene que la quiere y la apoya.
Cuidala mucho y gracias por tan emotivo blog
Maryori Márquez

andreinamar85@gmil.com dijo...

Muchas gracias por realizar este blog , no cnocia absolutamente nada de esta enfermedad...
no todo en la vida es fácil, pero lo unico nos ayuda a seguir y a mantenernos firmes es el verdadero amor! y hay ni existira jamás un amor mas puro y real como el de un padre o madre a un hijo!
t felicito

irma dijo...

Me gustó tu blog,yo tambien tengo una nena con anemia falciforme,siempre lo he dicho,ella es un angel que cayó del cielo y se instaló en mi casa,ahora tiene 3 años,ella todavía no entiende que esta enfermita,no entiende por que a ella le sacan y ponen sangre,por que a ella la llevan seguido al doctor a a su hermanita de 4 años no,es una situación complicada.

argenis asuaje dijo...

ESTA MUY BUENO TU BLOG, ES DE GRAN IFORMACION PARA LOS QUE ESTAMOS CONOCIENDO DE ESTOS ASUNTOS. YO TENGO UNA BEBA MUY BELLA LLAMADA VALERIA ASUAJE LA CUAL TIENE DICHAS DIFICULTADES Y ESTO ME A SIDO DE GRAN IMPORTANCIA PA INSTRUIRME SOBRE EL TEMA. MIL GRACIAS, DE LA MANO CON ELLOS(ANEMA DREPANOSITICA)